2026年という新しい年が明けましたが皆様、明けましておめでとうございます。今年もイギリスロンドンより、ALSに関連する気になった記事をお届けさせて頂ければと思います。どうぞ宜しくお願い致します。
私はロンドンに移住して既に１５年経ちますが、イギリスのチャリティ文化には多く学ぶところがあります。例えば、オンラインショッピングで買い物をした際に、その会社がサポートしているチャリティ団体にも寄付をするか？という選択肢があったり（給与受け取りも同様）、ロンドンマラソンや大々的なイベントでは参加者がサポートするチャリティの名前の入ったT-シャツを着て参加する、小学校でもお遊戯や発表会の際に、今回はどのようなチャリティグループに学校として募金をするので寄付をして欲しい、という学校から親への声がけ(学校が開催するBook Fairで本を購入すると、購入した冊数分、学校側にも本がその分寄付されるシステムがあったりもします)、個人でも「今年の私の誕生日にはこのチャリティに寄付をしたいと思っているので、プレゼントとしてこのリンクから寄付をしてください」といったものや、自分に課すチャレンジの達成のためのFundraisingとして友人知人家族から寄付を募る、など、本当に日々の生活の中に何の特別感もなく各々の意識と行動の中にチャリティがあります。特に年末はチャリティイベントとしてのクリスマスコンサートが沢山開催されます。有名人が多数参加し、チケットを販売することでその収益をチャリティ団体に寄付をする、という取り組みです。他にも、イルミネーションを行ったり、クリスマスカードやクリスマス関連商品を販売したりと、様々な取り組みが行われます。
チャリティ団体は、あらゆる方向性・可能性から収益を増やすことで、新しい研究へのサポート（新薬開発など）、患者や家族の実質的なサポート（電話やメールでの相談受付のみならず、地域でワークショップを開き具体的なサポートの提供など）、政府への働き掛け（NHSでの治療を受けられる地域格差が生じている事実への取り組みなど；過去記事参照）、など、ありとあらゆる活動を行っています。＊NHS: 英国の健康保険制度
イギリスでALSの患者サポート行っている、MNDAというチャリティグループは、２０２４年の一年間で約4,078万ポンドの収益がありました（日本円にして約86億円相当；2026年1月時点での換算）。内訳としては、寄付や遺贈によるものが£35.55M、その他の商業収益や投資収益が£5.23Mでした。
ご存じの方も多くいらっしゃると思いますが、ご自身がALSの患者だったイギリスの理論物理学者のスティーブン・ホーキング博士（ALSの診断を受けてから５５年以上もご活躍）の娘さんであるルーシー・ホーキングさんがMNDAの広報としてクリスマスコンサートで朗読を行うなど、お父様のご遺志を継がれて活動されています。また、ロイヤルファミリーのアン王女も、パトロンとして１６年以上もこの団体のサポートをされています。他にもイギリスで知名度の高い支援者が多くMNDAの活動を支援されています。
日本でもチャリティ精神や取り組みが日常化し、研究資金を増やすことで発展し、ＡＬＳが根治可能な疾患に一日でも早くなりますように。
次回は具体的にどのような研究がチャリティ団体からサポートを受けているのか、団体が行っている具体的なサポート内容などに関してご紹介できればと思います。
Our Impact Report | MND Association
MOTOR NEURONE DISEASE ASSOCIATION – 294354
Community joins with special guests for Christmas concert | MND Association
HRH The Princess Royal attends MND Association ‘Countdown to a Cure’ reception | MND Association
2026年1月9日
報告者 T. Kawashima from London, UK @P-ALS
「ゆめばす」だれもが行きたい場所に行ける社会の実現