患者やその家族を孤立させない。いつでもつながっているという希望を感じていただきます。

原因解明が進まず、治療法も確立されていない多くの難病患者は、疎外感に苛まれ、どう暮らしていけばいいかすらわからなくなってしまいます。個別の悩みに寄添い、有用な情報を適切に提供する一方、患者やその家族の声を医療の現場に活かしていくほか、政策提言に向けた推進力としてまとめます。

低下した身体的機能を少しでも回復させ、活動できることの希望を感じることのできる器具やサービスを紹介します。さらに患者・家族の声を医療現場へフィードバック、また介護保険制度の拡充などを求め政策提言します。

人工知能やロボットなど最新技術を活用した介護器具やアプリケーションを世界中から集め、患者やその家族に提供します。一方、基金を運営しこうした研究に取り組む企業や研究所を支援します。

希望は創り上げていくもの。新たな人生の意義を希望とともに創り上げていくお手伝いをします。

病気を治すことが一番ですが、病気と闘う過程において人生の意義や生きがいを新たにすることも大きな希望につながります。患者の仕事や趣味、あるいは文学、芸術など様々な分野から今一度気持ちがワクワクすること見つけ、病気を乗り越えていくお手伝いをします。

「すぐそばにいて患者や社会を支える」コミュニティー活動

患者さんやそのご家族に財団は常に寄り添い、「試して、学んで、そして広げてもらう」ためのポータルサイトの構築・運営、セミナーや各種イベントの企画を通して、国の内外を問わず、広く活動します。

各種支援団体や企業、研究所の紹介・サポート

各種機器メーカーや専門的サービスの提供者、ベンチャー企業など、新しいソリューションの開発・提供に取り組むグループの活動を紹介するとともに、財団が運営する基金を通じて経済的、人的資源を提供します。

患者・介護家族の生活を豊かにする活動

患者さんやそのご家族を支える上で最優先されるべきは病気や障害を一日も早く治すことですが、人生を豊かにするという観点から病気や障害を「乗り越える」ための支援を患者さんやそのご家族とともに行います。

代表理事 畠中一郎

「世界中どこであろうと、振り返ればあなたを必要とする人がいる」

ーアルベルト・シュヴァイツアー

私がALSの診断を受けたのが、2021年8月4日。そして正式に財団の設立にこぎつけたのがちょうど1年後の2022年8月4日でした。たった一人の発案が、わずか1年の間に思いもかけないほど多くの方たちに支持され、次のステップに挑戦する準備ができたことに、大きな感動を覚えています。

ただ、私たちの挑戦はこれで終わりではありません。私たち患者は、病気と闘い、そして絶望とも闘っています。必ずや画期的な治療法が確立されることを祈念する一方、底知れぬ絶望との闘いに勝利し乗り越えていかなくてはなりません。私自身の闘病体験をもとに、途方に暮れる患者さんやその家族に寄り添い、本当の生きがいを求めていく道のりに同道したいと考えています。

そして、この活動は難病患者のみならず、様々な苦難を抱える人たち、さらに高齢化社会が抱える数々の問題の解決につながる豊富なヒントを含んでいると考えています。活動の様子はポータルサイトやSNSを通じてご報告していきます。共感してくださる方、自分も何かしてみたいと思われた方、ぜひ私たちの活動に加わってください。皆様と一緒にこの活動が、さらに大きく展開していくことを信じております。お声掛けやご参加を心よりお待ちしております。

リーフレット

P-ALS財団概要リーフレット（印刷用PDF 4.6 MB）