いつもあたたかなご支援や励ましをありがとうございます。代表理事の畠中一郎です。私たちの「すこやかさゆたかさの未来研究所」は2024年8月4日で設立2周年を迎えました。
私が ALS の病名告知を受けたのが、2021年8月4日。それを機に、残された時間を 病にある人と共に生きるために、皆様のご支援を受けて財団を設立しました。以降、思いがけない繋がりやお助けを得て、財団は成⻑しています。幸い私の病状の進行が 比較的遅く、電動車いすの使用によりある程度の行動の自由が保たれているため、現 在も様々な活動に加え、お声がけいただいた時には地域を問わず出かけ、講演等をさ せていただいています。また、やる気に満ちたボランティアスタッフの助けを得て、ホームページやYoutube等を通じた発信にも力を入れています。
この一年、多くの企業、自治体、学校、教会などから講演依頼をいただきました。 (※1) その中で発信した「難病に負けず、生ききる」というメッセージは、患者さん やそのご家族にとどまらず、物質的に豊かな社会に暮らしながらも、生きる意味を見 出せないでいる方の心にも届いたようで、多くの方からの賛同を得、連帯を深めるこ とができました。
講演以外では、昨年開始した「電動車いすレンタル支援活動」「視線入力型会話補助装置開発活動」に加え「Voice Bank (仮称)普及活動」にも取り組む予定です。Voice Bank は、ALS の患者さんが自分の声をシステム上に保存できる仕組みで、これ により気管切開後も自声によるコミュニケーションが可能となり、患者さんの well- being 向上に大きく貢献すると思われます。現時点では無償での公開を予定していま す。
昨夏フランスで出会った ALS 患者のドキュメンタリー映画「不屈の夏」の日本国内各所(※2)での公開も進めています。この映画により、患者さんやご家族からは、病を乗 り切る勇気を得られたとの感想をいただいたほか、一般の方からは、ALS という病に対する理解が深まった、人生を見つめ直す機会となったという感想をいただきました。
今後も財団ならではの活動を目指し、様々な方たちと連携し、難病であってもポジティブな生き方ができることを発信してゆく所存です。
これからも財団の活動にご理解、ご支援を賜れれば幸いです。何卒よろしくお願い致します。
(※1)
・主な記事掲載/取材:NHK「おはよう日本」、朝日新聞「患者を生きる」、テレビ神奈川 「ニュースリンク」、北海道文化放送他毎日新聞、読売新聞、神奈川新聞、北海道新聞、「理念と経営」
・主な講演:NPO メディカルライター協会「患者さんの声」、藤沢市医師会、MED ジャパン、 東邦大学大森病院「ALS カフェ」、第一三共株式会社 RDForum2023、逗子市社会福祉協議 会、逗子市内小中学校「いのちの授業」、同車いすフィールドワーク、日本 IBM 株式会社、ハ ーバード大学ビジネススクールクラブオブジャパン、外資系証券会社、日系プラントエンジニ アリング会社、など
(※2)
主な上映会実施場所:東京、逗子、和歌山、札幌。今後は、金沢、山梨等で上映を予定。
一般財団法人すこやかさゆたかさの未来研究所
代表理事 畠中一郎
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活動詳細＞ https://p-als.com/news/notice/
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