よりそう・ささえる・のりこえる 〜財団設立３周年をむかえて〜

皆様こんにちは。代表理事の畠中一郎です。いつもご支援や励ましをありがとうございます。 私たちの「すこやかさゆたかさの未来研究所」は 2025 年 8 月 4 日で設立３周年を迎えました。

私が ALS の病名告知を受けたのが、2021 年 8 月 4 日。それを機に、残された時間を病にある人と歩むために財団の設立を決意し、皆様のご支援のおかげで 2022 年 8 月 4 日に「すこやかさゆ たかさの未来研究所」をスタートさせることができました。その後の歩みは次第に力強くなっています。
とくにこの一年は、講演などの啓蒙活動(※１)、ALS 患者の映画『不屈の夏』上映、各地の患者さんやご家族、関係者との交流や意見交換など、私たちの思いを超えて広がってまいり ました。

その中でもとくに皆様から熱烈なご支援をいただいたのが、「ゆめばす」です。寄贈いただいた 救急車を、外出に制限のある ALS 患者さんがご自分の夢の旅実現のために使用できるよう改装 し、「ゆめばす」と名付けて無償でお貸しするというプロジェクトは、患者さんやご家族のみな らず、多くの方から「よくやってくれた！」との賛辞をいただき、メディアでも取り上げられま した(※２)。
改装費用は、昨年秋クラウドファンディングを実施して多くの皆様からいただいた資金を充当しました。本年 6 月に改装工事が終了、本年 7 月 19 日に運営開始セレモニーを行い ました。現在、第一号の利用者さんが詳しい計画を立てておられるところです。
今後さらに多く の患者さんにご利用いただきたく、周知のためのお声がけをお願いできれば幸いです。

フランスの ALS 患者の生き方を描いた映画『不屈の夏』の上映も各地に広がっています。
直近の一年では札幌市、金沢市、神奈川県庁、北杜市（山梨）の 4 か所で行い、地元関係者との協力の もと、上映会と講演を実施できました。

この夏は、福岡県の久留米市と八女市での上映が決まっています。この地域は久留米大学病院をはじめ多くの医療機関を擁し、「医療の町」としてのネ ットワークが力強く機能していることから、難病患者の闘病に欠かせない在宅医療に関する新たな提言が生まれそうな兆しがあります。
上映会を機に集まる多くの関係者との間に、新たな協働関係を構築できるよう願っております。

このほか、財団の主要活動地であり神奈川県逗子市では、四半期に一度「生きがい玉手箱」と称し、患者さんを支えるコミュニティを育てる勉強会と分かち合いの会を実施、大変な好評を得てきました。
病が快癒しなくても心豊かに生きることができるというメッセージを、様々な専門家の言葉を通して学んでいます。

初年度から始めた「電動車いすレンタル支援活動」、「視線入力型会話補助装置開発活動」、「Voice Bank （仮称）普及活動」も財団活動の中の患者さんを「支える」ミッションの一環とし て引き続き取り組んでまいります。

今後も財団ならではの視点を生かし、様々な方たちと連携し発信に力を入れていく所存です。これからも財団の活動にご理解、ご支援を賜れれば幸いです。何卒よろしくお願い致します。

(※1)主な講演：日本国際医療保険学会、神奈川県庁、ブルームバーグ・ジャパン、ヴェオリア、ISL
(※2)主な記事掲載/取材： 読売新聞、神奈川新聞、逗子葉山タウンニュース、逗子葉山経済新聞

一般財団法人すこやかさゆたかさの未来研究所
代表理事 畠中一郎

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