[アリソン・プレストン＝スミス] 集束超音波財団がお届けするポッドキャスト「Curing with Sound」へようこそ。司会のアリソン・プレストン＝スミスです。ALS（ルー・ゲーリック病）は、脳と脊髄の神経細胞が侵される神経変性疾患です。 ALSは筋力の低下を招き、時間の経過とともに症状が悪化し、運動、食事、呼吸といった能力に影響を及ぼします。現在、ALSの治療法はなく、患者の平均余命は診断後2～5年です。カナダ人のビル・トレイナーにとって、ALSの診断は衝撃的なものでした。 かつて彼はスカイダイビング、​​スキー、スキューバダイビング、​​テニスといった高負荷のスポーツを楽しんでいましたが、症状が徐々に進行し、断念せざるを得なくなりました。ビルは勇気ある決断を下し、トロントのサニーブルック研究所で世界初の集束超音波を用いた臨床試験に参加しました。これまでの結果は有望です。 治療後、ビルはある程度の運動機能を取り戻し、パートタイムの仕事に復帰し、新たな希望を見出すことができました。本日は、診断から治験参加までの道のり、そしてこの進歩がALSと共に生きる他の人々にとってどのような意味を持つのかを、ビルに語っていただきます。ポッドキャストへようこそ、ビル。 [ビル・トレイナー] ありがとう、アリソン。どういたしまして。 [アリソン・プレストン＝スミス] ALSと診断される前の生活について教えてください。どんな活動を楽しんでいましたか？ [ビル・トレイナー] ああ、テニス。レーシングカーも運転していた。みんなに言うんだけど、もし明日死んだとしても、「ああ、ああ、ああすればよかった」と言わずにはいられない。 何でもやりました。中でも一番好きだったのはスキューバダイビング。洞窟や難破船に行くのが大好きでした。 フィジーに行ったことがあります。バルバドス、バハマ、グランドケイマン、リトルケイマン、ハワイにも行きました。世界最高のダイビングスポットにも行きました。 [アリソン・プレストン＝スミス] ALSと診断される前は、どのような初期症状がありましたか? [ビル・トレイナー] 実は、元妻です。元妻がいなくて寂しいんです。離婚した今でも親友です。 とにかく、ある日、彼女と私は家のメインストリートの一つ、ヤングストリートを歩いていたんです。すると彼女が「ビル、右足が地面にガタガタ鳴ってるわよ」と言ったんです。でも、男の私は「いや、大丈夫。そのうち治るよ」って感じでした。 足首を捻挫したか何かだったと思うんです。それからどんどんひどくなっていったので、先生に「じゃあ、診てもらった方がいいですよ」と言われました。 [アリソン・プレストン＝スミス] 診断を受けるまでのプロセスについて詳しく教えていただけますか？ [ビル・トレイナー] それでかかりつけの医師のところへ行き、いくつか検査をして、膝を触って反射神経を調べてもらいました。すると医師は「スカイダイビングをしていたから脊髄損傷があると思う」と言いました。そして「ALSではないことは間違いない」と言いました。 それで危機を回避できたんです。それで右手が痺れ始めたんです。それで彼女は手の専門医に紹介してくれて、確かコルチゾン注射を打ってくれたと思います。 それで彼は、それを見て「コルチゾンは効かない」と言いました。「MRI検査を受けましょう」と言われましたが、カナダでMRIが届くまで時間がかかりすぎたので、ニューヨークまで行きました。 2つありました。MRI検査を受けるためにニューヨークまで車で行きました。検査結果を見て、医師は「4番と5番の椎骨が圧迫されているようです。神経を圧迫しています」と言いました。それで、その結果をサニーブルック病院に持って行き、医師に見てもらったところ、「圧迫は見られません」と言われました。 何を言っているのか分かりません。それで、スカーバラ・ジェン病院に行った後、その医師、技師が私にプローブを全部当てて、あらゆる検査をしました。そして彼は「うーん、これは気に入らない」と言いました。 彼は「これを主治医に渡して診察してもらいます」と言いました。それで神経科医が来て、さらに検査をして「ALSです」と言いました。 [アリソン・プレストン＝スミス] ALSだと伝えたとき、家族はどんな反応をしましたか？ [ビル・トレイナー] ああ、みんなひどく落ち込んでいました。元妻も、今の妻も、友達もみんな。それに、こんなにたくさんの良い友達がいるなんて知りませんでした。何ヶ月も話していなかった人たちが、次から次へと現れたんですから。 [アリソン・プレストン＝スミス] 臨床試験についてどのように知りましたか? [ビル・トレイナー] ある日、私は階下でレントゲン検査を待っていました。すると、アフェハウザーという医師が降りてきて、私の隣に座り、腕を回して「ビル、いい知らせがあるよ」と言いました。私は「わかった、準備できた」と答えました。 彼は「私たちはこの新しい技術に取り組んでいます。まだ承認されていませんが、1日かそこらで承認されるはずです。試してみますか？」と言いました。私は「何でもやってみます」と答えました。 構わない。やるよ。それでALSクラブに入れてもらえたんだけど、本当に良かった。本当によく世話してくれて。これ以上ないほど素晴らしい人たち、医師、アシスタント、そして世界最高の人たちばかりだった。 それで彼は「君に実験をしよう。君は世界で初めてこの実験を受けることになる」と言いました。私は「ああ、わかりました」と答え、何でもやりますと答えました。 それが始まりでした。 [アリソン・プレストン＝スミス] サニーブルック研究所で行われたこの初めての臨床試験では、研究者らは新開発の非侵襲性集束超音波ヘルメットを用いて、血液脳関門を一時的に開通させました。血液脳関門が開通したことで、少量の免疫療法薬が脳に直接投与され、ALS関連の神経炎症が軽減されました。ビルさん、治療中のご経験について詳しく説明していただけますか？ [ビル・トレイナー] 大手術を受ける前に、ゆっくりと薬を点滴して体内に送り込みました。薬を脳に送り込むには、機械がバリアを破らなければなりませんでした。ようやく薬が脳内に入り、機械の中に入れられました。両肩に光輪がかけられ、出てきた時には昏睡状態でした。 3時間半くらい入院して、病院から運び出された時は、足がセメントで固められたみたいで、全く動けませんでした。ただ、あの時のやり取りや手術のせいだろうと思ったんですよね？ それで私は病室に入れられました。感覚も動きも戻り始めていました。足も少しは動きやすくなったので、心配は無用でした。 [アリソン・プレストン＝スミス] 他に副作用はありましたか？あるいは何か違うと感じましたか？ [ビル・トレイナー] いいえ、特に変わった感じはしませんでしたが、スイッチが入ったような感覚はありました。そして、処置の後もMRI検査が続きました。MRI装置の中にいる時は、外が見える鏡のようなものが周りにあるので、閉所恐怖症にはなりません。私はそうではないのですが。 窓の外から彼らを眺めていると、ハイタッチをしていたんです。「これはいい兆候だ」と思いました。 [アリソン・プレストン＝スミス] 皆が歓声をあげて嬉しそうにしていたら、それは心強いことだ。 [ビル・トレイナー] ああ、彼らは互いに反発し合っている。さっき言ったように、それは良い兆候だ。 [アリソン・プレストン＝スミス] その後彼らはあなたに何と言いましたか？ [ビル・トレイナー] 予想以上に効果がありました。それだけでなく、脳のバリアを破壊して薬を脳内に届けられるようになったことで、多発性硬化症の患者さんをはじめ、様々な病気の患者さんにも効果があると研究者たちは言っていました。つまり、様々な病気の患者さんの助けになるということです。 [アリソン・プレストン＝スミス] サニーブルックの研究者によると、治療後、脳に投与された薬剤は2～8週間組織内に留まるとのことです。研究者らは、この研究を拡大するかどうか、またどのように拡大するかを決定する前に、患者を5ヶ月間観察する予定です。治療から数週間経ちましたが、今、いかがお過ごしですか？ [ビル・トレイナー] 治療から6週間、いや5週間半経ちました。でも、ずっと無理をしています。私は何もせずにじっとしているタイプではないんです。 行かなきゃ、行かなきゃ、行かなきゃ。 [アリソン・プレストン＝スミス] 徐々に増やしていったものは何ですか？ [ビル・トレイナー] 歩く。歩くのは良くなった。声も戻ってきた。 以前は本当にひどく、声がかすれていましたが、今はもう大丈夫です。ゆっくりと、少しずつ改善が見られます。でも、たくさん運動していますし、服を着たり、シャワーを浴びたり、髭を剃ったり、料理をしたりも自分でできます。 料理が大好きです。今でも車を運転します。 [アリソン・プレストン＝スミス] 臨床試験での経験を国内外の報道機関に語っていただき、地元の有名人のような存在になっていらっしゃいますね。いかがでしたか？ [ビル・トレイナー] どうやら、ここからトンブクトゥまで、あらゆるニュース番組や新聞に一度は出たことがあるらしい。土曜日に母から電話があって、ビル、新聞であなたの記事を読んだばかりよ、って。義理の両親もモントリオールの友達から電話があったらしい。 はい、私たちはテレビでビルを見ました。 [アリソン・プレストン＝スミス] そのニュース報道はサニーブルックの臨床試験への参加に影響を与えましたか? [ビル・トレイナー] ああ、手術を希望する人が殺到していて、対応しきれない状況です。他の病院や医師に同じ手術を行えるよう訓練する必要があるとのことでした。また、より使いやすい別のヘルメットの開発にも取り組んでいるとのことでした。 彼らは、すべてが前進し、手続きも改善されるよう努めています。私たちがそれを成し遂げられたのは、まさに天の恵みでした。 [アリソン・プレストン＝スミス] この研究を行った研究者に何か伝えたいことはありますか？ [ビル・トレイナー] 彼らをどれだけ愛しているか、どれだけ幸せな気分にさせてくれたか、どれだけ私を気遣い、気遣ってくれたか、言葉では言い表せません。今まで出会った中で、最高の人たちです。行くたびに、まるでスーパースターのように扱ってくれます。 だから、彼らは必ず私に会いに来て、ぎゅっと抱きしめてくれるんです。そして嬉しいことに、どんなことがあっても、私が世界で初めてこの手術を受けたという事実は、彼らには揺るぎないのです。 [アリソン・プレストン＝スミス] ご自身の体験談を共有していただき、ありがとうございます。そして、この臨床試験の最初の患者さんになってくださり、大変感謝しております。 [ビル・トレイナー] 嬉しかったです。 [アリソン・プレストン＝スミス] この「音で治す」エピソードは、集束超音波財団（Focused Ultrasound Foundation）が提供しました。集束超音波や財団についてさらに詳しく知りたい方は、ウェブサイト（fusfoundation.org）をご覧ください。ニュースレターへのご登録やソーシャルメディアでのフォローも承っております。 集束超音波に関する最新情報を見逃さないように、「Curing with Sound」ポッドキャストにぜひご登録ください。番組の評価やレビューも受け付けています。